Donazione e trapianto di cellule staminali da cordone ombelicale, questo è stato il tema del Convegno nazionale ADISCO che si è tenuto a Roma il 16 aprile 2010.

L’appuntamento che ADISCO ha promosso per favorire il dialogo fra mondo scientifico, istituzioni e volontariato sul tema del sangue cordonale è stato molto interessante.

Al convegno hanno preso parte i maggiori esponenti del mondo medico-scientifico quali ELIANE GLUCKMAN, FRANCO MANDELLI, WILLIAM ARCESE e tanti altri e del mondo politico quali GIROLAMO SIRCHIA E EUGENIA ROCCELLA.  

Non da meno sono stati altri due i momenti di grande commozione e di partecipazione. Il primo quando c’è stata la premiazione del Concorso Adisco, “Potenziamento dell’attività di raccolta del sangue cordonale presso i centri per la donazione in Italia”, quando la vincitrice, un’ostetrica dell’ospedale S. Maria degli Angeli di Pordenone, ha raccontato la propria esperienza in sala parto, di come avviene la raccolta del sangue cordonale, e la forte emozione che ha provato quando ha saputo del primo trapianto effettuato con un cordone raccolto da lei.

Il secondo è stato durante la tavola rotonda, tenutasi tra tante associazioni di volontariato intervenute, che promuovono la cultura della donazione e dell’informazione scientifica. Ognuno ha portato una testimonianza e un impegno futuro. Erano presenti le associazione territoriali dell’ ADISCO, dell’ADMO, della CROCE ROSSA, dell’AVIS, fino ad arrivare a quelle meno conosciute ma non meno importanti, perché sono quelle fondate da persone o da familiari colpite da terribili malattie e che si impegnano ad aiutare, a sensibilizzare e a promuovere iniziative a favore del paziente ematologico. Naturalmente non poteva mancare L’arcobaleno della Speranza.

Un ringraziamento particolare va al Presidente dell’ADISCO, la Dott.ssa Carolina Sciomer, per l’organizzazione del convegno, e per aver dato la possibilità a queste associazioni di conoscersi  per poter condividere le proprie esperienze e chissà per poter un giorno collaborare tutti insieme, dato che gli obiettivi  sono comuni.

CI SCUSIAMO SE TROVERETE DELLE DIFFICOLTA’ ENTRANDO NEL SITO E NEL FORUM, MA STIAMO LAVORANDO PER MIGLIORARE IL SERVIZIO.

GRAZIE

CONCORSO FOTOGRAFICO

Dopo un concorso di poesie sull’arcobaleno, non poteva mancare un concorso sulla fotografia più bella che rappresenta l’arcobaleno.

Non importa se non sei un fotografo, o se non hai scattato la foto con una magnifica macchinetta super tecnologica, l’importante è che ci sia l’arcobaleno.

Tutti possono partecipare mandando la fotografia in formato jpg a :

stella@arcobalenodellasperanza.com

se volete potete indicare il luogo dove è stata scatta la foto.

La giuria siete voi, lasciando nei commenti la foto che vi piace di più alla scadenza del concorso.

Il vincitore avrà come premio: il libro "L’Arcobaleno della Speranza-anche a noi è successo".

Via con gli scatti avete tempo fino al 31 maggio 2010

N.B. LE FOTO CHE MANDERETE RIMARRANNO ALL’ARCOBALENO DELLA SPERANZA CHE VERRANNO INSERITE NEGLI ARTICOLI DELLE STORIE DEI PAZIENTI.

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ARCOBALENO IN FOTO

1) Lisa (Sicilia)

2) Fabiana (Roma 2010)

 3) Alessia (Fossacesia provincia di Chieti) estate 2009

4) Alessia e Luigi (Queenstown in nuova Zelanda, durante il viaggio di nozze)

5) Federica (Lucca Passo di Dante 21/02/2010)

6) Lucia (Cavallino-Venezia) estate 2006

7) Lucia (Trento 2008)

Eva (Venezia 2008)

9) Paura&Speranza ( Amantea prov. di Cosenza -  settembre 2008)

10) Paola ( Cosenza ottobre 2008)

11) Loredana (Torino)

12) Giuseppe (Campo Terremotati Abruzzo 2009)

13) Loredana 2

14) Amabile (Pista ciclabile Flaminia - Roma - 2 Luglio 2009)

15) David (Roma - Valmontone 5 Aprile 2010)

Di solito quando una persona festeggia il proprio compleanno è lei a ricevere dei regali, questa volta è successo il contrario. La festeggiata ha deciso di regalare la sua festa all’Arcobaleno della Speranza, organizzando una serata a ritmo di musica e destinando i suoi “regali “ alla ricerca sulla leucemia.

Una serata davvero speciale, piena di bella musica con dei cantanti bravissimi, che ci hanno fatto venire la pelle d’oca con le loro voci, tanto divertimento e tanta solidarietà, un trittico perfetto per colorare ancora di più il nostro arcobaleno.

Ma le sorprese durante la serata sono continuate, c’è stato un altro bel regalo da parte degli organizzatori: un video con tutte le immagini del lavoro svolto e degli obiettivi raggiunti dall’arcobaleno della speranza, con sottofondo una canzone splendida “over the rainbow” cantata magnificamente da Nicola, Michelle ed Elisa.

Grazie dunque a Fabiana Albano, l’artefice di tutto ciò, a Bruno Sabatini il suo braccio destro, e alle voci: Elisa Siragusano, Michelle Perera e Nicola Di Trapani.  

Oggi, 02 Aprile 2010, nel Reparto Ematologia del Policlinico Tor Vergata (Roma), sono state donate 8 bike, da parte del Centro Sportivo AREA di Roma. Le bike verranno sistemate una in ogni stanza, per dare la possibilità ai pazienti ricoverati di fare attività fisica nei lunghi periodi di degenza.

Sperando di aver fatto cosa gradita al reparto suddetto, l’Arcobaleno della Speranza ringrazia il Centro Sportivo AREA nella persona della Dott.ssa BARBARA MEZZAROMA per la sua disponibilità e generosità.

Gentilissima Barbara,

ho ricevuto questa mattina nel mio reparto di Ematologia le cyclette che Lei ha generosamente ed altruisticamente donato ai miei pazienti.

Mi sono davvero emozionata, finalmente ho pensato a tutti coloro che potranno godere di questi macchinari all’interno di ogni stanza di degenza.

E’importante ricordare che i nostri giovani pazienti ricoverati, sono affetti da gravi forme di patologie ematologiche (Leucemie acute, Linfomi, Mielomi ecc.) e che sono costretti ad affrontare un doloroso e lungo periodo di ricovero per essere sottoposti a complicati cicli di chemioterapia.

Sempre più spesso, molti di loro hanno espresso il desiderio di poter svolgere un po’ di attività fisica  all’interno del reparto per mantenere il tono muscolare che risente pesantemente dei lunghi periodi di inattività forzata.

Allora a me e Stella è venuta l’idea  di inserire in ogni stanza una cyclette che potesse permettere a tutti i ragazzi di fare un leggero e continuo esercizio fisico.

Sono molto contenta che grazie a Lei siamo riusciti a realizzare questo progetto.

Grazie da parte mia e da parte di tutto lo staff medico,infermieristico ed ausiliario dell’Ematologia, per la sua generosità e per la sensibilità che ha dimostrato nel comprendere immediatamente l’esigenza dei nostri pazienti e un grazie di cuore da parte di tutti loro.

Ringrazio Stella che con l’Associazione “ L’arcobaleno della speranza” che ci ha dato la possibilità di realizzare un sogno.

Sarò molto lieta se, un giorno, vorrà venire a trovarci e a constatare di persona  il valore e il significato di un gesto così importante come quello che Lei ha compiuto nei confronti di tutti noi.

Le invio i miei più sentiti e sinceri saluti.

Roma 02/04/2010                                                      La coordinatrice Infermieristica dell’Ematologia

                                                                                      Del Policlinico Tor Vergata di Roma

                                                                                            Dott.ssa Maria Rita Mauroni

Nella foto sotto, la Caposala Dott.ssa Mauroni,  con Daniela Palma ( Istruttrice del Centro Spotivo "Area"), e Andrea, paziente     
                                                                                                            
     

Sono la mamma di un bambino di 9 anni che la vita gli ha riservato una crudele malattia la lla leucemia linfoblastica acuta, nell’ottobre del 2008 ci siamo ritrovati scaraventati al policlinico di Catania al reparto di oncomatologia pediatrica. Non riesco nemmeno a ricordare con precisione tutto di quel giorno l’unica cosa che ricordo e lo sguardo del mio bambino spaventato da tutti quei medici che nella sua vita non aveva mai visto, e la cosa piu’ atroce che una mamma possa vedere, un dolore che non si puo’ spiegare veder soffrire il propio figlio l’angoscia piu grande io l’ho vissuta il giorno della diagnosi non sentivo il primario parlava ma io non capivo nulla mi sentivo svenire e cosi’ inizio’ il calvario non posso prolungare la mia storia per motivi di guasto al pc , adesso il mio bambino è nel mantenimento fa le lombari ogni 2 mesi ma la nostra vita ancora non si è normalizzata anzi siamo sempre in ansia per ogni cosa vorrei essere utile a qualcuno inviatemi la vostra storia e cosi ci confortiamo a vicenda e datemi dei consigli perchè non so come uscire da questa paura che mi sta uccidendo un bacio con affetto a tutti ibimbi di questo mondo che possano crescere tutti sani e forti, e se stanno male che un angelo possa scendere dal cielo per vegliare su loro iddio vi benedica……….

Mimma

Oggi, 19 marzo 2010 sono stati donati al Reparto Degenze di Ematologia e Trapianti del Policlinico Tor Vergata di Roma, da parte di "Armosia Italia S.r.l." 4 computer.

Quale aiuto dalle cellule staminali? Quali sono i limiti della loro applicazione e quali scenari si potranno aprire in futuro per l’uomo e la sua salute?

Di questo si è parlato oggi nella trasmissione  in onda su  RAI 3 , “Cominciamo Bene”, condotta da Fabrizio Frizzi e da Elsa Di Gati, insieme al coordinatore delle ricerche dell’Istituto Giuseppe Negri di Bergamo, Giuseppe Remuzzi; del direttore dell’Istituto Cellule Staminali del San Raffaele di Milano, Giulio Cossu.

Ho portato la mia testimonianza, come paziente affetta da leucemia,  condividendo insieme a loro quanto sia importante la donazione delle cellule staminali da cordone ombelicale.

Emozione e commozione quando è arrivata una telefonata in diretta da una ragazza che ora è ricoverata in attesa di far il trapianto di midollo osseo da suo fratello, e a lei va il nostro più grande in bocca al lupo, ma soprattutto quando è arrivata la mail di Silvia, con la quale ho condiviso uno dei ricoveri, ed è stata una bellissima sorpresa!!!.

“Ciao mi chiamo Silvia e ho 19 anni. Conosco Stella, siamo state compagne di stanza insieme circa un anno e mezzo fa. ho avuto una recidiva e mi trovo adesso nel reparto trapianti del policlinico tor vergata. domani mio fratello mi donerà il suo midollo, e voglio dire a tutte le persone che conoscono questa malattia di essere forti, perchè le cure ci sono, basta crederci, e i primi che dobbiamo credere siamo noi malati.   grazie di cuore al personale medico e infermieristico del policlinico tor vergata.”

In trasmissione ho detto, che noi ce la mattiamo tutta nell’affrontare questi mali, crediamo nei medici, ma dobbiamo abbattere i muri della burocrazia, dare più informazione sul come donare sangue, midollo e cordone, ma che soprattutto bisogna far si che tutti gli ospedali d’Italia siano attrezzati per dare modo a tutte le neo-mamme di poter donare il cordone ombelicale, che è per i malati di leucemia e non solo una fonte importantissima di salvezza,

Oggi ho avuto il piacere di conoscere, anche se per pochi minuti, il Prof. Mandelli e  abbiamo scoperto di avere tante idee in comune e ci siamo  ripromessi di incontrarci prossimamente per parlarne.

A chi in questo momento lotta contro questi mali, voglio dire di non perdere la fiducia e,  come mi ha detto il Prof. Mandelli di non perdere la speranza (non a caso ci chiamiamo l’arcobaleno della speranza!!!) un abbraccio a tutti.

Ringrazio la redazione di RAI3 e i conduttori che mi hanno dato questa bella opportunità e Barbara Passarini, mamma di Luca, piccolo guerriero che lotta contro la leucemia.

Seconda MotoMaratona del Sangue 

Questa volta siamo stati assistiti dal bel tempo e da una piacevole temperatura, per affrontare questa seconda Motomaratona del Sangue.

 Oltre 150 sono state le moto che hanno preso parte stamattina al corteo di Motodays, che ha chiuso simbolicamente la quattro giorni del Salone Moto&Scooter del Centro-Sud Italia.
A guidare la "pattuglia" delle due ruote è stato il vice-sindaco di Roma, Mauro Cutrufo che, in sella alla sua Harley-Davidson, ha accompagnato i motociclisti dalla sede del Ducati Caffè di Piazza dei Calcarari (Largo Argentina) fino alla Fiera di Roma.

L’occasione è stata la "Motomaratona del Sangue-Motodays" organizzata dal Comitato Regionale Lazio della Croce Rossa Italiana, dall’Associazione Motociclisti Forze di Polizia e da Ducati Monster Club, HyperMotardClub e Ducatisti Moto e Passione Latina. L’obiettivo era di raccogliere quante più unità di sangue possibili tra gli appassionati delle due ruote prima di partire tutti insieme, formando un unico "serpentone", alla volta di Motodays.

Arrivato in Fiera in compagnia dei motociclisti, poi, lo stesso Cutrufo ha partecipato sul palco di Radio Globo alla conferenza "Analisi e prevenzione incidenti" organizzata dall’Associazione Motociclisti Incolumi e moderata dal Presidente, Marco Guidarini.

Un grazie particolare va a Stefano Fossati dell’ Ispettorato Provinciale dei Donatori di Sangue della Croce Rossa Italiana, e a Gabiele Angeluccetti del Ducati Monster Club, che con la sua bella presentazione mi ha dato l’opportunità di far conoscere L’Arcobaleno della Speranza in questo bellissimo evento. Non c’è due senza tre?;-) ___V__