STATUTO
ASSOCIAZIONE L’ARCOBALENO DELLA SPERANZA
Articolo 1
Costituzione, denominazione, sede e durata
E’ costituita l’Associazione denominata “Associazione L’Arcobaleno della Speranza Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale”, in seguito chiamata per brevità “L’Arcobaleno della Speranza ONLUS”, per la tutela e 1’assistenza sociale e morale di tutti gli individui interessati a migliorare la loro qualità della vita.
L’Associazione ha sede legale in Roma.
L’Associazione è apartitica, apolitica e aconfessionale e senza scopo i lucro. La sua durata è illimitata, salvo che l’assemblea generale dei soci ne deliberi lo scioglimento con una maggioranza dei tre quarti degli aventi diritto al voto.
L’Associazione è disciplinata dagli art. 36 e segg. del codice civile nonchè dal presente statuto.
Ai sensi e per gli effetti di cui agli artt. 10 e segg. dei D.Lgs. 4 dicembre1997 n.460, l’Associazione assume nella propria denominazione la qualificazione di Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale che ne costituisce peculiare segno distintivo ed a tale scopo viene inserita in ogni comunicazione e manifestazione esterna della medesima.
Articolo 2
Finalità ed attività dell’Associazione
L’Associazione ha lo scopo di promuovere la solidarietà sociale e la beneficenza nel campo delle leucemie e delle altre emopatie, di seguito verranno indicate semplicemente come "leucemie", e di favorire il miglioramento dei servizi e dell’assistenza socio-sanitaria in favore dei leucemici ed altri emopatici e delle loro famiglie, con la conseguente progressiva collaborazione con le Associazioni od Istituti operanti in Italia o in altri Paesi e il reciproco adeguamento ottimale delle attività del settore.
L’Associazione persegue il suo scopo:
a) provvedendo ad erogare fondi destinati alla ricerca scientifica nel campo delle leucemie e delle altre emopatie, nonché all’assistenza in favore dei leucemici ed altri emopatici e delle loro famiglie;
b) collaborando a livello nazionale con le Autorità, con i centri universitari e ospedalieri e con le altre Istituzioni competenti nella gestione, nell’organizzazione e nel miglioramento sia dei servizi, delle strutture e delle attrezzature, sia dell’assistenza sanitaria che di quella sociale in favore dei leucemici ed altri emopatici e delle loro famiglie;
c) contribuendo agli impegni necessari per l’esecuzione di ricerche tendenti a risolvere i problemi della eziologia, epidemiologia, patogenesi, prevenzione e terapia delle leucemie;
d) facilitando gli scambi di informazione a livello nazionale e internazionale mediante soggiorni di ricercatori nei vari centri italiani e stranieri, patrocinando e organizzando corsi di formazione, aggiornamento, convegni e congressi, mostre, spettacoli, manifestazioni di qualsiasi genere, sollecitando l’intervento e la collaborazione delle Autorità, di Enti, Istituzioni, Società e privati cittadini mediante divulgazione delle conoscenze relative alle leucemie, alla loro importanza sociale ed al ruolo che esse rivestono come fronte d’avanguardia nella lotta contro i tumori maligni;
e) curando la produzione e la diffusione di libri, articoli, riviste, newsletter, materiale audiovisivo, cd rom, dvd, ecc;
f) incentivando e realizzando l’attività del volontariato senza fini di lucro;
g) collaborando con gli organi legislativi e di governo, statali, regionali, e degli altri enti locali per la corretta applicazione delle norme vigenti, per la formulazione di piani e programmi di studio, di nuove leggi e provvedimenti, esplicando, ove occorra, opera di persuasione e stimolo;
h) attuando ogni altro mezzo e attività finalizzata agli scopi sociali.
L’Associazione non potrà compiere attività diverse da quelle istituzionali suddette, ad eccezione delle attività direttamente connesse e nel rispetto delle condizioni e dei limiti di cui all’articolo 10 comma 5, del D.Lgs. 4 dicembre 1997 n. 460.
Nei limiti dei propri scopi non di lucro, e tenendo conto di quanto previsto dalla normativa vigente, l’Associazione può compiere ogni atto ed ogni operazione finanziaria, mobiliare ed immobiliare, in proprio o mediante convenzioni, ovvero acquisizione, senza fini di speculazione finanziaria, di partecipazioni di Enti o Società che, a giudizio del Consiglio direttivo, sia utile al conseguimento degli scopi associativi. A tali fini potrà, attraverso gli organi rappresentativi, rilasciare fideiussioni ed altre garanzie di carattere patrimoniale, acquisire a qualsiasi titolo, nonché cedere, permutare, dare e prendere in locazione, in uso e in comodato, beni mobili ed immobili, comprese strutture, aziende, impianti, attrezzature scientifiche e tecniche di ogni genere, mezzi di trasporto. L’Associazione potrà reperire i mezzi necessari occorrenti per i fini istituzionali anche attraverso pubbliche sottoscrizioni.
Le modalità di funzionaménto, la disciplina del personale, l’erogazione dei servizi, la gestione e l’accesso alle strutture, l’emblema e il simbolo dell’Associazione saranno disciplinati da un regolamento che sarà approvato dall’Assemblea dei soci.
Stella
E’ proprio vero, la vita ci riserva tante sorprese, ma belle o brutte che siano, bisogna avere il coraggio di affrontarle, perché la vita non è ciò che ci accade ma è come reagiamo a ciò che ci accade.
Sono una ragazza di 34 anni che, nell’ottobre del 2007 è stata chiamata a combattere una dura battaglia: una lotta contro la leucemia.
Il tutto, è stato scoperto da una semplice donazione di sangue, fatta a giugno; come ogni anno andai a donare il mio sangue all’ospedale pediatrico Bambino Gesù, di Roma, e quando mi mandarono le risposte delle analisi a casa, c’era una nota che diceva di ripetere l’emocromo. Ma io non curante della cosa feci passare l’estate e mi ripresentai ad ottobre, perché mia sorella volle diventare anche lei donatrice e così mi accompagnò a fare quel controllo.
Mentre lei donava, io venivo, dopo aver fatto le analisi, circondata da dottori che mi continuavano a chiedere come mi sentivo, rispondendo che io mi sentivo molto bene, cosa strana perché per loro io dovevo stare male. Dico così perché loro avevano visto i miei valori che non erano affatto buoni, in realtà non dovevo neanche reggermi in piedi, in quanto i miei valori erano sotto le scarpe, cioè bassissimi. Loro vedevano che io stavo bene, e credevano a ciò che avevo raccontato loro di cosa avevo fatto il giorno prima. Essendo una bella giornata, ero andata fuori Roma, nella mia casa in campagna a tagliare l’erba e a raccogliere le castagne e a fare altri lavoretti. Per i dottori non era possibile, quindi mi hanno ripetuto più volte il prelievo, ma più controllavano e più i miei valori continuavano a scendere.
Ricordo gli sguardi di quei dottori, increduli anche loro, che non trovavano le parole per dirmi che dovevo assolutamente approfondire questa cosa, e mi fissarono per il giorno dopo, un appuntamento al centro di ematologia del Policlinico Tor Vergata. Io non avevo ancora capito cosa stesse succedendo, forse perché mi sentivo troppo bene da sentirmi male.
Mia sorella andò a casa e io andai al lavoro, come se nulla fosse successo.
L’indomani, sempre accompagnata da mia sorella, che se non fosse stato per lei io non ci sarei mai andata, primo perché era troppo lontano e poi perché io mi sentivo bene e questa urgenza non la vedevo, quindi in un certo senso lei mi ha salvato da un travaglio difficile, abbiamo raggiunto questo Policlinico che per noi dista da casa più di 40 Km.
Anche qui la solita routine, analisi e domande sul come mi sentivo, come al solito rispondevo che stavo bene e anche loro hanno dovuto ripetere più volte gli esami dato che io non avevo nessun sintomo, dico: nessuno.
Dopo una lunga mattinata di attesa e di analisi, arriva il primo verdetto, leucemia, ma occorre fare un prelievo midollare per capire meglio.
Altra attesa snervante, dalle 8 di mattina che eravamo li, alle 16 mi danno il verdetto finale, viene confermato che ho una leucemia.
Potete immaginare, mia sorella crolla in un pianto, io invece continuo a sostenere che loro si sbagliano, che io stò bene e che gradirei andare a casa, perché iniziavo a stancarmi di tutta quella faccenda.
Mi viene impedito di uscire dall’ospedale, ma io continuavo a dire che stavo bene e di voler andare via, e a non capire cosa mi stesse succedendo. Fino a quando il dottore con voce ferma e decisa mi dice che sono in pericolo di vita, e che se esco dall’ospedale per me potrebbe essere molto rischioso, quindi il mio letto di ricovero è già pronto.
Mi arrendo, non riesco più a pensare a niente, ho solo tanta rabbia, fino a quando arrivo davanti alla porta del reparto, e li arriva la cosiddetta mazzata, fuori dal reparto mi fanno mettere i copri scarpe, il reparto è tutto chiuso, e la cosa peggiore è stata che non hanno fatto entrare neanche mia sorella, che ho dovuto salutare con un forte abbraccio e trasmetterle la forza che sarebbe andato tutto bene, e ricordo ancora che mi sussurrò con quella voce interrotta dal pianto in un orecchio: “Verrò tutti i giorni, sarò con te sempre, sei forte e insieme supereremo questo momento..”. Ed è stato così; lei venne tutti i giorni, trascurando i suoi impegni di moglie ma soprattutto di mamma, avendo tre figli, per poter venire nell’ora della visita. Ma non solo, anche per tutte le trafile burocratiche di certificati e di documenti per essere "bollato" come invalido, e si perchè noi diventiamo degli invalidi al 100%, e le persone che per noi devono fare questi giri mandati da un’ ufficio all’altro, portano disagio e problemi organizzativi alla propria famiglia. E cosi è stato anche per mio fratello che veniva da Perugia.
Entro timorosa in quel reparto non capendo ancora o forse si a cosa sarei andata incontro, un reparto triste, silenzioso, troppo silenzioso, l’unica persona che vidi nel corridoio era una ragazza con la mascherina, che mi guardò con tenerezza, forse perché sapeva a cosa stavo per andare incontro.
Ero sola in camera, anche se c’era un altro letto, a rotazione era un via vai di dottori e infermieri, che venivano a spiegarmi le cose, a cercare di tranquillizzarmi, cercando di trasmettermi un po’ di calore umano, sapendo che quella mattina ero uscita di casa, e non ci avevo fatto più ritorno. Questa è stata la cosa più brutta, mi sentivo come un carcerato che viene accusato di una cosa che non ha commesso, ma viene sbattuto ugualmente in cella.
Ho aspettato la sera che mia sorella ritornasse, per portarmi le mie cose, il pigiama, l’asciugamano, insomma quello che serve in ospedale. Dire a lei per telefono dove poteva trovare la mie cose, meno male che non avevo nulla da nascondere ehehe..
L’indomani una schiera di dottori attorno al mio letto, e ancora verdetti, un Professore che poi verrò a sapere che è lui che stà studiando la mia leucemia, Il Prof. Lo Coco, mi dice: “ Lei avrà salvato tante vite donando il suo sangue, ma questa volta ha salvato anche la sua, perché possiamo iniziare tempestivamente le cure e sconfiggere questa malattia”.
E così ha inizio la mia battaglia per la vita.
Ho combattuto questa dura battaglia contro “luce”, è così che ho chiamato la mia leucemia, forse perché mi faceva meno paura, cercando di sdrammatizzare ogni situazione brutta o dolorosa essa sia stata, per non perdere la fiducia ed il coraggio e per far sorridere anche le mie compagne di sventura, abbattendo così tutti i momenti critici che, credetemi, sono stati veramente tanti.
Di sensazioni strane ce ne sono tante, come quella dell’essere entrata con un giacchetto jeans e capelli lunghi, ed essere uscita dopo trentaquattro giorni di ricovero con il piumino ed il cappello in testa perché i capelli li ho dovuti tagliare. La strana sensazione del vestirti, di rimetterti le scarpe, dopo che sei stata per più di un mese con pigiami e pantofole. Di vedere che i tuoi vestiti ti vanno larghi perché hai perso un po’ di chili. La paura di uscire da un reparto protetto, sterile, dove vedevi poche persone, a ritrovarti, varcata quella soglia, in un corridoio pieno di gente, di confusione, di rumori e finalmente respirare l’aria che ti è mancata per tutti qui giorni. E tornare a casa, rifare quel percorso che ti stanca solo a guardarlo dal finestrino, vedendo che hai perso tutti i colori dell’autunno, che fortunatamente ho potuto rivedere quest’anno, e ritrovare quello che avevi lasciato un mese fa, come lo avevi lasciato, quel giorno che ti ha cambiato la vita. Consapevole però, che si vai a casa ma è come se continuassi a stare lì dentro, perché devi avere mille attenzioni, non puoi vedere gente, non puoi vedere bambini, quindi non ho potuto vedere i miei nipoti per molto tempo, non puoi uscire perché fa freddo e tanti altri divieti, ma soprattutto consapevole che, passati venti giorni devi tornare li dentro per fare un altro ciclo di terapia, il tempo per farti riprendere un po’ per poi ricominciare da capo, verrai rinominata per rientrare nel reparto.
E già, se stai facendo i conti capirai che il mio secondo ricovero coincise proprio con il Natale, un Natale diverso da raccontare e indelebile.
Non mi chiedo perché sia capitato a me, è successo e basta, ma voglio trovare un senso a tutta questa sofferenza; racconto la mia storia per dare una luce di speranza, a non perdere la fiducia ed a non arrendersi.
Possiamo farcela, quindi stringiamo i denti e andiamo avanti!
UNITI SI VINCE!!!
Stella
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